“人们经常认为我很胖,但我患有一种痛苦的疾病,这种疾病会毁掉女性的生活。”
一位妈妈说,她差点失去了生命,因为她被误诊为肥胖,而不是普通疾病。
来自多塞特郡普尔的万达·利马一直在寻找解决自己“一生”持续增重的方法。在黑暗中生活了40年之后,她终于被诊断出患有这种神秘的疾病,这让她很难爬上楼梯。
今年6月,一名血管外科医生向万达证实,她患有脂肪水肿,这种疾病会导致腿部、臀部和手臂周围的脂肪大量增加,摸起来很痛,而且对节食和锻炼有抵制作用。当她只有18岁的时候,她在医院里与生命作斗争,因为她被错误地给予了一种强效的食欲抑制药物。在另一个绝望的阶段,她每周花70英镑吃奶昔。
(图片来源:HNP Newsdesk/Hyde News & Pictures Ltd)
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凡达说:“这太贵了,我每周要花70英镑买奶昔和麦片。”“我坚持了8个月,8个月只吃麦片和奶昔。我几乎掉光了所有的头发,指甲也不长了,腿还是那么粗。”一位医学专家甚至试图让她做一个危险的肥胖手术,尽管她警告外科医生有更险恶的事情发生。
万达担心她会“最终坐在轮椅上”,因为脂肪会迅速增长,这也是由于青春期、怀孕和更年期荷尔蒙的变化造成的。尽管这种情况很常见,据估计全世界有11%的成年女性受到影响,但似乎很少有医生真正意识到这一点。这位拥有巴西和英国双重国籍的母亲和她的伴侣以及他们18岁的儿子住在一起,她说:“我的整个生活就像一场战斗。这真的很难,因为你会受到包括医生在内的人的评判。
“他们不相信你,感觉他们没有真正在听你说话。”她继续说道:“在巴西、美国和西班牙,他们知道的更多,而在美国,很多医疗保险提供治疗脂水肿的费用。但在这个国家,它真的很落后。他们唯一的建议就是穿压缩服,仅此而已。”万达解释说,她第一次出现脂肪水肿的症状是在12岁左右,她腿上的肿胀立刻被周围的人认为只是体重增加了。她说:“我不知道自己得了这种病,但我知道出了问题,因为我从不吃太多,而且经常锻炼。”
谈到她的症状,她说:“这种病太可怕了。你一直都很痛苦。我不能做很多运动,特别是高强度的运动,我不能长时间走路,上下楼梯都很吃力……它永远不会消失,我甚至不知道生活在一个没有痛苦的现实中会是什么样子。”根据最近的医学研究,最有效的手术程序,以消除脂水肿的脂肪从四肢和缓解疼痛和行动问题是吸脂。然而,尽管脂肪水肿手术与美容干预有很大不同,但目前NHS还没有提供这种手术。
这需要专业知识,在英国只有少数外科医生愿意私下做手术,费用高达1.1万英镑。万达说:“许多患有这种疾病的人不得不私下治疗,但费用非常昂贵。不仅太贵,而且一次手术也解决不了问题,我至少要做三次。这是大多数患有脂水肿的女性的情况。这很令人沮丧,因为我知道情况会变得更糟,在最坏的情况下,我可能会坐在轮椅上。”
据英国脂肪水肿慈善机构称,有证据表明吸脂可以减少组织体积,减轻疼痛和瘀伤,提高活动能力和生活质量。”然而,在2022年,国家健康与护理卓越研究所(NICE)发表了一份报告,“吸脂治疗慢性脂肪水肿”,该报告指出,关于吸脂治疗慢性脂肪水肿的有效性和安全性的证据“不足”,并呼吁进行更多的研究。
加入专门讨论患有这种疾病的生活的在线小组,并跟随慈善机构的工作,如英国脂水肿和谈论脂水肿,帮助万达找到了社区,并重新希望对患有这种疾病的妇女的医疗护理可以在未来得到改善。她说:“我希望NHS可以提供手术,更重要的是,与所有可能不知道自己患有这种可怕疾病的女性分享知识,尤其是年轻的女性!”我不希望发生在我身上的事发生在别人身上。知识就是力量。”
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