一位母亲呼吁人们更多地认识到隐性残疾,因为她9岁的儿子遭遇了与病情相关的几次挑战。

9岁的阿奇患有肺动脉高压(PH),这使他呼吸困难,行动不便,虚弱的疲劳和疲惫。PH值——即心脏和肺部血管中的高压——被认为是一种隐性残疾。看着阿奇,你会认为他是一个健康的9岁男孩。

来自弗林特郡格林菲尔德的莎拉·威廉姆斯参加了这个意识日活动,希望能鼓励人们了解这种疾病,以及患有这种隐形疾病的生活困难。英国PH日将于11月1日星期五举行,由肺动脉高压协会(PHA UK)组织,该协会支持受PH影响的个人。萨拉说:“人们不理解为什么阿奇不能做其他孩子能做的事,因为他看起来很好。”

她补充说:“如果他坐在轮椅上,那就很明显了,或者如果他戴着氧气面罩,人们就会问问题。”但他们看到的只是一个不怎么出门的苍白的小男孩。对他来说,仅仅是走路上学都是一场巨大的斗争,但没有人听说过PH,所以他们不知道它有多严重。它夺走了阿奇的童年,但因为它是一种看不见的疾病,人们就是不懂。”

Iain Armstrong博士,肺动脉高压协会主席图片:肺动脉高压协会)

据《北威尔士生活》报道,萨拉有一辆蓝色徽章,可以和她的儿子阿奇一起停在残疾人停车位上,但一些人质疑她对停车位的使用。阿奇有一个16岁的哥哥和一个3岁的妹妹,但由于生病,他不能和他们一起玩。

萨拉说:“阿奇的PH值改变了我们家的一切。“我们甚至不能一起去公园,因为这对他来说太难了。”在解释他的病情对他的影响时,她说:“他在学校睡着了,他不能参加游戏时间——他就是不能做其他孩子做的事情,他应该做的事情。”他还活着,但并不总是让人觉得他还活着。”

阿奇五岁时被诊断出患有肺动脉高压(PH),在伦敦大奥蒙德街儿童医院接受治疗,这是英国唯一一家专门照顾患有这种疾病的儿童的医院。他正在服用两种药物来控制症状;然而,目前还没有治愈的方法,这种情况预计会缩短他的生命。

萨拉说:“病情的恶化是最难接受的。但不管发生了什么,阿奇还是挺过来了。他是如此鼓舞人心,如此有个性。我只是希望人们更多地了解PH,并明白并非所有的残疾都是可见的。”

PH在英国只影响8000人。虽然它可能与其他疾病有关,但许多酸碱度病例是“无缘无故”发生的。英国肺动脉高压协会主席伊恩·阿姆斯特朗博士说:“当父母发现自己的孩子得了ph值时,这对他们来说是毁灭性的打击。很少有人听说过这种病,那些患有这种病的人通常表面上看起来很好。”让公众了解隐藏疾病带来的挑战是很重要的,我们很感谢莎拉分享了她家庭的故事。”